Ko je na svet prijokal mali Črt, so starši pričakovali običajen trenutek sreče in veselja. Vendar so se kmalu soočili s šokom, ki ga prinaša redka in zapletena zdravstvena diagnoza. Črtova starša, Kim in Luka, sta ob njegovem rojstvu doživela trenutke, polne negotovosti in strahu, ki so kmalu prerasli v ljubezen, odločnost in neomajno podporo.
Črt se je rodil z nenavadno zdravstveno stanje, ki ga zaznamujejo preplitve orbite oziroma zmanjšana kostna votlina očesne jamice. Njegov oče Luka se spominja, kako je v trenutku, ko je zagledal sina, zakričal v šoku. Babica je otrpnila, mama Kim pa je zaskrbljeno spraševala, ali otrok sploh diha. Zaradi izrazito izbuljenih oči, prekratkih vek, ki jih ni mogel zapreti, vdrtega čela ter zajčje ustnice in nerazvitega noska, sta starša bila zaskrbljena, ali bo Črt sploh lahko samostojno dihal, jedel ali hodil.
Izjemna pot zdravljenja
Takoj po rojstvu so morali Črtu začasno zašiti veke, da bi jih lahko zaprl. Kim priznava, da prvi meseci niso bili lahki in da dolgo ni čutila tiste prave materinske navezanosti, saj ni mogla videti njegovih oči. Po operaciji zajčje ustnice in oddaljitvi od bolnišnice pa je začela čutiti ljubezen do sina. Črt je prestal številne operacije, predvsem na očeh, kjer so mu uspeli ohraniti vid na enem očesu, medtem ko so drugo oko morali odstraniti in nadomestiti s protezo. V Londonu je imel poseg, kjer so mu premaknili čelo in del zgornjih orbit.
Unikatnost Črtovega primera
Starša sta pojasnila, da gre za edinstven primer v Sloveniji, pa tudi širše. Zdravniki v Londonu so Črtovo stanje označili kot izjemno in posebnost, saj v Sloveniji še niso obravnavali primera otroka, ki ne bi mogel zapreti oči. Leto in pol je spal z odprtimi očmi, zdaj pa mu starša oči zapirata s posebnim lepilnim trakom in mazilom, kar Črtu ustreza.
V prihodnosti Črta na Otoku čaka monobloc operacija, s katero bodo premaknili cel njegov obraz naprej. Gre za kompleksno operacijo, ki se v Evropi izvede le nekajkrat letno. Oče Luka opisuje postopek, ki vključuje rezanje notranjih delov lobanje in njihovo premikanje. Ko se začne celjenje, se obraz postopoma spremeni. Črt bo verjetno potreboval še dodatne posege, kot so operacije nosu, mehkega neba in dlesni.
Moč družine in podporne mreže
Kljub težavam se Kim in Luka ob podpori družine in strokovnjakov soočata z izzivi. Pomirja ju dejstvo, da obstaja pomoč, in da je vse, kar počneta, namenjeno Črtovemu dobremu. Luka pravi, da vse težave, ki so jih prebrodili, zdaj, ko gre na bolje, postanejo le preteklost. Kim dodaja, da je pomembno, da kljub otrokovi diagnozi življenje nadaljuje svojo pot. Črt ju gleda kot vzor in ne želi, da bi bilo njegovo stanje razlog za ustavitev življenja. Starša sta zanj in z njim, kar je najpomembnejše.
Spletno uredništvo









