Državna podpora za zdravljenje z genskimi zdravili: korak proti boljši prihodnosti
V začetku februarja je Društvo Viljem Julijan začelo pobudo za zbiranje podpisov peticije, s katero želijo doseči, da država prevzame kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z genskimi zdravili. Predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič je izrazila podporo in obljubila, da se bo zavzemala za sprejetje potrebne zakonodaje. Medtem iz Ministrstva za zdravje sporočajo, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno, vendar nekateri bolniki in starši iščejo zdravila, ki še niso registrirana v EU.
Podpora predsednice Državnega zbora
Društvo Viljem Julijan se je pretekli teden sestalo s predsednico Državnega zbora Urško Klakočar Zupančič, kjer so predstavili svojo pobudo za ureditev financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Predsednica je staršem osemletnega Matica, za katerega trenutno zbirajo 3,2 milijona evrov, zagotovila, da bo podprla sprejetje zakona, ki bo rešil to vprašanje.
“Ta zakonska ureditev bi pomenila nekaj izjemnega in zelo velikega za naše male borce, saj bi jim omogočila zdravljenje z novimi zdravili, ki so drugače zanje praktično nedostopna,” je dejal predsednik društva Nejc Jelen.
Boji malega Matica in Miloša
Osemletni Matic se bori z Duchennovo mišično distrofijo, redko genetsko boleznijo, ki povzroča propadanje mišic, invalidnost in prezgodnjo smrt. Do sedaj so zbrali 1.515.000 evrov, kar pomeni, da jim do cilja manjka še 685.000 evrov.
Šestletni Miloš trpi za bulozno epidermolizo, hudo genetsko boleznijo, ki povzroča krhkost kože, kot so metuljeva krila. Ta bolezen prinaša številne zdravstvene zaplete in stiske.
Odgovor Ministrstva za zdravje
Ministrstvo za zdravje je na pobudo društva odgovorilo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) kljub visokim stroškom še vedno zagotavlja financiranje inovativnih zdravil za redke bolezni. Kljub temu nekateri starši iščejo zdravila, ki še niso registrirana v EU, kjer je registracija podvržena strogim regulacijam zaradi varnosti pacientov.
“Slovenija ima povsem primerljiv sistemski pristop za uvedbo financiranja zdravil kot druge države EU,” so še sporočili iz ministrstva.
V prihodnjih mesecih bo ključno zavedanje vseh odločevalcev, da je čas ključen za sprejetje zakonodaje, ki bo omogočila dostopnost do genskih zdravil. Vsi, ki želijo pomagati Maticu, lahko donirajo prek SMS-a s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen “Za Matica”.
Spletno uredništvo Goriške novice
