Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zavrnil obtožbe Društva Viljem Julijan, da naj ne bi krili zdravila za Duchennovo mišično distrofijo vsem otrokom s to boleznijo. Zavod poudarja, da zdravilo z učinkovino vamorolon zagotavljajo vsem bolnikom enakopravno, vendar morajo biti izpolnjeni določeni strokovni pogoji.
Na zavodu izpostavljajo, da so trditve o diskriminaciji neutemeljene. ZZZS zagotavlja, da je zdravilo s učinkovino vamorolon dostopno vsem, ki izpolnjujejo predpisane medicinske kriterije. Po njihovem mnenju je ključnega pomena, da se sredstva za zdravila porabljajo odgovorno in v skladu z medicinskimi standardi.
“Zdravilo z učinkovino vamorolon je dostopno vsem bolnikom, ki izpolnjujejo strokovne pogoje. Naša odgovornost je, da zagotavljamo pomoč vsem, ki jo potrebujejo, brez diskriminacije,” pravijo na ZZZS.
Odziv Društva Viljem Julijan
Društvo Viljem Julijan, ki se zavzema za pravice otrok z redkimi boleznimi, trdi, da trenutni sistem ni pravičen do vseh otrok z Duchennovo mišično distrofijo. Po mnenju društva naj bi nekateri otroci ostali brez potrebnega zdravljenja zaradi postopkovnih omejitev.
Društvo je izrazilo zaskrbljenost, da bi lahko trenutni sistem pomenil, da nekateri otroci ne prejmejo nujno potrebnega zdravila, kar vpliva na kakovost njihovega življenja. Organizacija poziva k reviziji kriterijev, ki določajo upravičenost do financiranja zdravila.
“Nekateri otroci so izključeni iz zdravljenja, kar ne bi smelo biti sprejemljivo. Potrebna je revizija trenutne politike,” so sporočili iz društva.
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki vodi do progresivne mišične oslabelosti. Vamorolon je eno izmed zdravil, ki se uporablja za upočasnitev napredovanja bolezni. Ker gre za drago zdravljenje, je pomembno, da se sredstva porabljajo smotrno.
ZZZS se sooča z izzivom zagotavljanja dostopa do dragih zdravil, pri čemer je potrebno upoštevati omejene proračunske vire. Zavod mora usklajevati potrebo po inovativnih zdravilih s finančno vzdržnostjo zdravstvenega sistema.
Različni zorni koti
Medtem ko ZZZS poudarja potrebo po odgovorni porabi sredstev, Društvo Viljem Julijan vztraja, da noben otrok ne bi smel ostati brez potrebne terapije. Obe strani se strinjata, da je Duchennova mišična distrofija resna bolezen, ki zahteva skrbno načrtovanje zdravljenja, vendar se razlikujeta v pristopu, kako najbolje zagotoviti dostop do zdravljenja.
Debata med ZZZS in Društvom Viljem Julijan razkriva širšo dilemo, s katero se soočajo zdravstveni sistemi po vsem svetu: kako zagotoviti dostop do dragih, a nujnih zdravil v okviru omejenih proračunskih sredstev. Oba akterja ostajata predana svojemu poslanstvu, a si bosta morala prizadevati za boljše rešitve, ki bodo vsem pacientom zagotovile enakopravno obravnavo.
Spletno uredništvo
