Starši, ki so shranili vzorce tkiv svojih otrok pri podjetju GaiaCell, se soočajo z nepričakovano dilemo. Po tem, ko jih je podjetje najprej obvestilo o dodatnih stroških in zagrozilo z ugašanjem hladilnikov, so zdaj postavljeni pred odločitev: ali vzorce še naprej hraniti pri GaiaCellu, jih prenesti drugam ali jih uničiti, kar jih bo stalo več kot 500 evrov. Ta strošek povzroča stisko in jezo med starši, ki se počutijo izkoriščane.
GaiaCell pojasnjuje, da je postopek uničenja vzorcev zahteven in vključuje več korakov. “Vzorec se komisijsko uniči in se o tem napiše zapisnik. Nadalje se o tem dogodku poroča Slovenija-Transplantu. Uničen vzorec in vsi referenčni vzorci se iščejo po različnih posodah, se hermetično zapre in ga odpelje pooblaščeno podjetje za prevzem infektivnih odpadkov,” pojasnjujejo iz GaiaCella. Poleg tega je potrebno urediti evidenco in dokumentacijo predati stečajnemu upravitelju družbe Biobanka d.o.o., ki je v stečaju.
Nadaljnja hramba vzorcev prav tako zahteva finančne žrtve. “Mi moramo GaiaCellu plačati hrambo do zdaj. Potem pa, če prenašamo na Izvorno celico, imajo oni po svojem ceniku 500 evrov plus DDV, samo za prenos. Potem pa moramo naknadno ponovno plačati hrambo, ki smo jo že plačali. To je velik zalogaj, ki pa se ga bomo lotili, ker nam to veliko pomeni,” razlaga ena od prizadetih mater.
GaiaCell in starši: konfliktne perspektive
GaiaCell trdi, da so že več kot 20 mesecev deležni dejanskih in stalnih stroškov za ohranjanje vzorcev. Edina brezplačna opcija za starše je donacija vzorcev GaiaCellu za znanstveno-raziskovalne namene ali za izdelavo zdravil. Ta možnost pa pri starših povzroča občutek izsiljevanja. “To je barantanje z vzorci naših otrok, od nas pravzaprav terjajo odkupnino,” je ogorčen Goran Kotnik. “Recimo, če je vzorcev še 4000 in če bo dobila 500 evrov dodatnega denarja na vsak vzorec, bo ona praktično hipoma zaslužila dva milijona evrov,” dodaja.
Starši pričakujejo, da bo država posredovala, vendar je JAZMP (Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke) pojasnila, da ne more posegati v civilna razmerja in presojati upravičenosti in višine zahtevanega plačila za uničenje ali prenos vzorcev k drugemu ponudniku. “Mislim, da smo vsi starši zelo razočarani, počutimo se, da nas je sistem, država pustila na cedilu,” priznava Marjana Bubanja. Kotnik kritizira agencijo, da poskuša podpirati GaiaCell, čeprav vzorci propadajo.
Ogromna izguba vzorcev in predlog za prihodnost
Starši so zaskrbljeni, da so vzorcem njihovih otrok šteti dnevi, saj je novembra lani pri GaiaCellu že propadlo približno 400 vzorcev. “Ta posoda, ki se je sama odprla, se zdaj nahaja v rokah forenzičnih preiskovalcev, bomo videli, kaj bo preiskava pokazala. To je bil največji registriran propad zbirke matičnih celic v Evropi,” še dodaja Kotnik. GaiaCell predlaga, da bi država vzpostavila nacionalno kriobanko, da bi lahko vzorce varno prenesli in starše razbremenili negotovosti.
Spletno uredništvo
