Društvo Viljem Julijan poziva poslance Državnega zbora, naj še ta mesec sprejmejo zakon o ustanovitvi državnega sklada za redke bolezni. Ta sklad naj bi pokrival stroške zdravljenja otrok z najtežjimi redkimi boleznimi z najnovejšimi zdravili. Čas za ukrepanje je omejen na februar, saj se nato začnejo volitve, kar pomeni, da zakon še ni bil uvrščen na glasovanje. V tem času pa v Sloveniji potekajo tri velike zbiralne akcije za pomoč 3-letnemu Aleksu, 7-letnemu Teu in 9-letnemu Jaku.
Otroci s hudimi redkimi boleznimi potrebujejo zdravljenje z novimi genskimi zdravili, ki jih država trenutno ne krije. Društvo Viljem Julijan že leta opozarja na potrebo po posebnem državnem skladu, ki bi omogočil zdravljenje tudi z zdravili, ki še niso odobrena v EU, a so dostopna v ZDA ali v okviru mednarodnih kliničnih študij. Dr. Nejc Jelen, predsednik društva, pravi: »Čas je za otroke z najtežjimi redkimi boleznimi kritičnega pomena, saj njihove bolezni hitro napredujejo in potrebujejo zdravljenje čim prej.«
Napredek v medicini je omogočil razvoj novih genskih zdravil, ki pa pri nas še niso dostopna. Posledično so družine prisiljene zbirati sredstva za zdravljenje, kar je pogosto zelo drago. Trenutno so v teku akcije za zbiranje sredstev za Aleksa, Tea in Jaka. Slovenci so že večkrat dokazali svojo velikodušnost z donacijami, vendar je zdaj čas, da odgovornost prevzame država. Nedavni pozitivni rezultati klinične študije za gensko terapijo Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo so še dodatno spodbudili upanje.
Primeri Družin v Stiski
Družina 3-letnega Aleksa, ki trpi za napredujočo redko boleznijo Spastična paraplegija tipa 56, zbira 600.000 evrov za zdravljenje z genskim zdravilom. Njegova mama Tina Drobnjak pravi: »Za najinega Aleksa sva pripravljena narediti vse, kar je v najini moči, da bi mu omogočila zdravljenje. Vendar je 600.000 evrov za naju nedosegljiv znesek, zato je edina možnost zbiranje donacij.«
Podobno je družina 7-letnega Tea, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, prisiljena zbirati 2,5 milijona evrov za zdravljenje v ZDA. Teov oče David Slodnjak pravi: »Teova bolezen napreduje in novo gensko zdravilo zanj pomeni veliko upanje. Zbiranje tako velike vsote je zelo zahtevno, vsak dan je izjemna stiska in negotovost.«
Tudi starša 9-letnega Jaka, ki ima prav tako Duchennovo mišično distrofijo, zbirata 2,5 milijona evrov za zdravljenje. Poudarjata, da si njihovi otroci zaslužijo možnost za boljšo prihodnost in prosita poslance, da zakon čim prej sprejmejo.
Društvo Viljem Julijan pričakuje, da bo zakon o ustanovitvi sklada RS za redke bolezni še ta teden uvrščen na dnevni red glasovanja v Državnem zboru. Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva, pravi: »Država mora imeti srce in omogočiti kritje stroškov zdravljenja z najnovejšimi zdravili. Zakon predstavlja novo upanje za male borce, zato apeliramo na poslance, da ga sprejmejo, preden bo prepozno.«
Spletno uredništvo.
